한국새생명복지재단15 한국새생명복지재단 즐겁게 뛰어놀며 웃을수있게 민우에게 힘이 되어주세요 즐겁게 뛰어놀며 웃을수있게 민우에게 힘이 되어주세요 한국새생명복지재단은 민우의 건강과 가정을 위해 아낌없이 지원하며 함께하고 있습니다. 민우(가명)는 30주, 1.2kg의 이른둥이로 세상에 태어났습니다. 하지만 출생 2주후 초음파 진단결과 희귀난치질환인 '강직성 사지마비성 뇌성마비' 판단을 받았습니다. 머리가누기도 어려운 민우... 2016년 9월생인 민우는 만3세이지만 수행 가능한 동작이 거의 없어서 엄마에게 전적으로 의존하고 있는 상태이고 집중적이고 포괄적인 재활치료를 필요로 합니다. 그러나 민우 출생후에 부모님이 별거를 하여 엄마가 홀로 민우를 양육하고 있습니다. 민우의 통원과 간병으로 엄마는 경제활동을 하지 못하여 소득이 전혀 없는 상황이며... 주거 및 생활을 전적으로 친정에 의존하고 있는 안타.. 2021. 2. 27. 한국새생명복지재단 다운증후군과 정신지체 그리고 온전하지 못한 몸의 하준이 7살이지만 4살 정도의 작은 작은 몸조차 자유롭지 못한 하준이 6남매 중에 막내로 태어난 하준이는 이른둥이로 태어나 올해 7살이지만 아직 4살 정도의 작디작은 몸을 지녔습니다. 그러나 이 작은 몸조차 자유롭지 못하여 혼자서는 잠깐 앉아 있기 정도만 가능하고 서기와 걷기가 안됩니다. 그리고 일상생활을 하기가 힘들 정도로 동작을 할 수가 없어서 엄마가 항시 옆에서 도와줘야합니다.. 그래서 엄마는 하준이의 손과 발이 되어 주는 되요,, 하준이네 집은 엘레베이터가 없는 2층에 있는 집이라 하준이 엄마는 하준이가 성장하면서 하준이를 안고 이동하기에 많이 버겁다고 합니다.. 아직 엄마..라는 단어조차 말하지 못하는 하준이.. 하준이는 다운증후군에 중도의 정신지체라.. 이 세상을 살아가기에 버겁기만 한 현실입니다.하.. 2021. 2. 20. 한국새생명복지재단 세상을 향해 마음의 문을 닫아버린 지훈이에게 사랑을 보여주세요 자폐로 스스로를 고통가운데 두는 지훈이 9살의 지훈이(가명)는 자폐증이 있습니다. 자해가 있어 스스로 몸을 때리고 입술과 피부를 뜯으며 피가 철철 날 때까지 뜯어버립니다. 그리고 하루에 두세번 발작을 하기도 합니다.. 이렇게 스스로를 고통가운데 두는 지훈이는 태어난 후 12개월 까지는 정상이었다고 합니다. 그러나 그 후에 발달지연 증상이 있어서 자폐진단을 받았습니다. 지훈이는 이렇게 정서가 많이 불안정하여 잠시라도 가만히 있지 못하고 물건을 집어던지고 소리를 지르고 하여 그 영향으로 같이 자라온 연년생 남동생도 정서불안 증세가 있어 놀이치료가 필요합니다. 9살이지만 아직도 기저귀를 차고 있는 지훈이에게 기저귀 구입비와 약재비등 많은 비용이 들어가고 있습니다. 배속에서부터 들리는 엄마 아빠의 다툼 지훈이는.. 2021. 2. 20. 한국새생명복지재단, 극희귀질환 환아 (오쿠르 청 신경발달 증후군 - 오쿠르) 지선이에게 후원금 전달 오쿠르 청 신경발달 증후군을 들어보셨나요? 유전자 변이에 의한 오쿠르 청 신경발달 증후군(이하 오쿠르)을 앓고 있는 3살인 지선이(가명).. 오쿠르는 2016년도에 처음 확인 된 극 희귀 유전질환으로 발달지연 및 뇌 기능에 장애가 있는 병입니다. 전세계에 15명 밖에 환자가 없는 이 질환이 안타깝게도 국내에서 첫 진단자로 지선이에게 판명이 났습니다. 오쿠르는 다운증후군처럼 특정한 외모의 모습이 있는데 지선이는 다행히 일반인은 식별하기 어려울 정도로 예쁘고 귀여운 아기의 모습입니다. 지선이는 출생 한 후 얼마 안되었을 때에 호흡곤란 증상이 있어서 입원을 하여 심장수술을 하였었고 발달이 느린 점이 이상하여 유전자 검사를 통해 오쿠르 진단을 받게 되었습니다. 그뿐아니라 지선이는 면역체계가 현저히 낮고, 6개월.. 2021. 2. 14. 이전 1 2 3 4 다음
