파란천사12 오쿠르 청 신경발달 증후군 오쿠르 전세계 15명밖에 없는 극희귀질환 지선이를 후원해주세요! 한국새생명복지재단 전세계에 15명밖에 없는 극희귀질환 환아 지선이 유전자 변이에 의한 (이하 오쿠르)을 앓고 있는 3살인 지선이(가명) 오쿠르는 2016년도에 처음 확인 된 극 희귀 유전질환으로 발달지연 및 뇌 기능에 장애가 있는 병입니다. 전세계에 15명 밖에 환자가 없는 이 질환이 안타깝게도 국내에서 첫 진단자로 지선이에게 판명이 났습니다. 오쿠르는 다운증후군처럼 특정한 외모의 모슨이 있는데 지선이는 다행히 일반인은 식별하기 어려울 정도로 예쁘고 귀여운 아기의 모습입니다. 지선이는 출생 후 얼마 안되었을 떄에 호흡곤란 증상이 있어서 입원을 하여 심장수술을 하였었고 발달이 느린 점이 이상하여 유전자 검사를 통해 오쿠르 진단을 받게 되었습니다. 그뿐만아니라 지선이는 면역체계가 현저희 낮고, 6개월에 한번 종합 진단을 받는.. 2021. 2. 14. 파란천사가 되어 함께 활동할 분들을 기다립니다. Blue Angel Korea a NEW LIFE Welfare 한국새생명복지재단 파란천사 Blue Angel Korea a NEW LIFE Welfare 파란천사는 한국새생명복지재단의 전국 지역위원회와 전문가위원회 조직에 속한 회원을 말합니다. 지금 이 순간 당신의 후원이 질병으로 고통받으며 꺼져가는 한생명을 살립니다. 희귀난치병으로 고통받는 환아에게 유일한 희망은 당신의 작은 희망입니다. 한국새생명복지재단 파란천사 왜! "천사"라고 부르는가? 연말이면 어김없이 나타나는 사람이 있습니다. 어려운 이웃을 돕는데 사용해 달라며 자신을 밝히지 않고 파출소와 동사무소(주민자치센터)등에 익명으로 기부하는 사람들을 우리는 언론을 통해서 쉽게 접할 수 가 있습니다. 우리는 그 사람들을 향해 천사라고 말하며 방송에서는 얼굴 없는 천사라고 부릅니다. 그래서 어려운 이웃에게 나눔을 실천하는 재단의 봉.. 2021. 2. 3. 파란천사 '나눔으로 사랑으로 가는 아름다운 동행' 한국새생명복지재단 파란천사 Blue Angel Korea a NEW LIFE Welfare '나눔으로 사랑으로 가는 아름다운 동행' 한국새생명복지재단 파란천사 '나눔으로 사랑으로 가는 아름다운 동행' 한국새생명복지재단과 누눔과 봉사 실천을 통해 희귀질환으로 고통받는 어린이환자를 뜻하지않은 사건 사고로 가장이 된 소년소녀가장들 어려운 환경 속에서도 배움을 갈구하는 저소득층 자녀들 사업실패 또는 실직으로 인해 희망을 잃고 거리로 나온 노숙인들 의지할 곳 없이 외롭고 어렵게 살아가는 독거노인들 등등 누군가의 도움이 반드시 필요한 이런 이웃들에게 희귀난치병으로 고통받는 환아에게 유일한 희망은 당신의 작은 희망입니다. 나눔과 사랑을 실천할 "파란천사 회원"을 모집합니다. 파란천사 '나눔으로 사랑으로 가는 아름다운 동행' 파란천사란.. 2021. 1. 12. 한국새생명복지재단을 통해 어려운 이웃을 사랑하는 '파란천사'가 되어주세요! '진정한 나눔은 꺼져가는 생명을 살립니다" "진정한 나눔은 꺼져가는 생명을 살립니다" 모두가 함께 더불어 살아가는 행복한 사회 오늘도 한국새생명복지재단은 생명을 나누기 위해 달려갑니다. 파란천사 Blue Angel Korea a NEW LIFE Welfare 나눔으로 사랑으로 함께 걷는 캠페인 "파란천사와 아름다운 동행" 한국새생명복지재단은 희귀난치병으로 고통 받으며 치료비가 없어 생사를 넘나드는 환아들의 치료를 위하여 후원을 하고 있는 사회복지기관입니다. 그 외 나눔과 봉사 실천을 통해 희귀질환으로 고통받는 어린이환자들 뜻하지않은 사건 사고로 가장이 된 소년소녀가장들 어려운 환경 속에서도 배움을 갈구하는 저소득층 자녀들 사업실패 또는 실적으로 인해 희망을 잃고 거리로 나온 노숙인들 의지할 곳 없이 외롭고 어렵게 살아가는 독거노인들 등등 누군가의.. 2021. 1. 12. 이전 1 2 3 다음
