사회공헌7 한국새생명복지재단 다운증후군과 정신지체 그리고 온전하지 못한 몸의 하준이 7살이지만 4살 정도의 작은 작은 몸조차 자유롭지 못한 하준이 6남매 중에 막내로 태어난 하준이는 이른둥이로 태어나 올해 7살이지만 아직 4살 정도의 작디작은 몸을 지녔습니다. 그러나 이 작은 몸조차 자유롭지 못하여 혼자서는 잠깐 앉아 있기 정도만 가능하고 서기와 걷기가 안됩니다. 그리고 일상생활을 하기가 힘들 정도로 동작을 할 수가 없어서 엄마가 항시 옆에서 도와줘야합니다.. 그래서 엄마는 하준이의 손과 발이 되어 주는 되요,, 하준이네 집은 엘레베이터가 없는 2층에 있는 집이라 하준이 엄마는 하준이가 성장하면서 하준이를 안고 이동하기에 많이 버겁다고 합니다.. 아직 엄마..라는 단어조차 말하지 못하는 하준이.. 하준이는 다운증후군에 중도의 정신지체라.. 이 세상을 살아가기에 버겁기만 한 현실입니다.하.. 2021. 2. 20. 한국새생명복지재단, 극희귀질환 환아 (오쿠르 청 신경발달 증후군 - 오쿠르) 지선이에게 후원금 전달 오쿠르 청 신경발달 증후군을 들어보셨나요? 유전자 변이에 의한 오쿠르 청 신경발달 증후군(이하 오쿠르)을 앓고 있는 3살인 지선이(가명).. 오쿠르는 2016년도에 처음 확인 된 극 희귀 유전질환으로 발달지연 및 뇌 기능에 장애가 있는 병입니다. 전세계에 15명 밖에 환자가 없는 이 질환이 안타깝게도 국내에서 첫 진단자로 지선이에게 판명이 났습니다. 오쿠르는 다운증후군처럼 특정한 외모의 모습이 있는데 지선이는 다행히 일반인은 식별하기 어려울 정도로 예쁘고 귀여운 아기의 모습입니다. 지선이는 출생 한 후 얼마 안되었을 때에 호흡곤란 증상이 있어서 입원을 하여 심장수술을 하였었고 발달이 느린 점이 이상하여 유전자 검사를 통해 오쿠르 진단을 받게 되었습니다. 그뿐아니라 지선이는 면역체계가 현저히 낮고, 6개월.. 2021. 2. 14. 파란천사가 되어 함께 활동할 분들을 기다립니다. Blue Angel Korea a NEW LIFE Welfare 한국새생명복지재단 파란천사 Blue Angel Korea a NEW LIFE Welfare 파란천사는 한국새생명복지재단의 전국 지역위원회와 전문가위원회 조직에 속한 회원을 말합니다. 지금 이 순간 당신의 후원이 질병으로 고통받으며 꺼져가는 한생명을 살립니다. 희귀난치병으로 고통받는 환아에게 유일한 희망은 당신의 작은 희망입니다. 한국새생명복지재단 파란천사 왜! "천사"라고 부르는가? 연말이면 어김없이 나타나는 사람이 있습니다. 어려운 이웃을 돕는데 사용해 달라며 자신을 밝히지 않고 파출소와 동사무소(주민자치센터)등에 익명으로 기부하는 사람들을 우리는 언론을 통해서 쉽게 접할 수 가 있습니다. 우리는 그 사람들을 향해 천사라고 말하며 방송에서는 얼굴 없는 천사라고 부릅니다. 그래서 어려운 이웃에게 나눔을 실천하는 재단의 봉.. 2021. 2. 3. 이전 1 2 다음
