기부단체7 한국새생명복지재단, 극희귀질환 환아 (오쿠르 청 신경발달 증후군 - 오쿠르) 지선이에게 후원금 전달 오쿠르 청 신경발달 증후군을 들어보셨나요? 유전자 변이에 의한 오쿠르 청 신경발달 증후군(이하 오쿠르)을 앓고 있는 3살인 지선이(가명).. 오쿠르는 2016년도에 처음 확인 된 극 희귀 유전질환으로 발달지연 및 뇌 기능에 장애가 있는 병입니다. 전세계에 15명 밖에 환자가 없는 이 질환이 안타깝게도 국내에서 첫 진단자로 지선이에게 판명이 났습니다. 오쿠르는 다운증후군처럼 특정한 외모의 모습이 있는데 지선이는 다행히 일반인은 식별하기 어려울 정도로 예쁘고 귀여운 아기의 모습입니다. 지선이는 출생 한 후 얼마 안되었을 때에 호흡곤란 증상이 있어서 입원을 하여 심장수술을 하였었고 발달이 느린 점이 이상하여 유전자 검사를 통해 오쿠르 진단을 받게 되었습니다. 그뿐아니라 지선이는 면역체계가 현저히 낮고, 6개월.. 2021. 2. 14. 물품기부받습니다. 진정한 나눔은 생명사랑 물품기부 받습니다. 물품기증 > 매장 및 행사장 판매 > 난치병환아 및 저소득층 지원 물품을 기증받아 나눔매장에서 판매 또는 행사, 바자회를 통해 현금으로 마련하여 난치병환아 또는 독거노인, 노숙인들 등 어려운 이웃에게 지원합니다. 물품기증 > 매장 및 행사장 판매 > 난치병환아 및 저소득층 지원 기증방법 1. 한국새생명복지재단에서 운영하는 나눔가게에 직접 기증해주세요 2. 한국새생명복지재단에 전화로 신청해주세요 (02-927-3040) 3. 택배로 보내주에요 (서울특별시 성북구 삼선교로 55길 부영빌딩 1층) 후원하신 모든 물품은 소득공제용 기부금영수증을 발행해드립니다 (우)136-045 서울특별시 성북구 삼선교로 24길 55 부영빌딩 1층 대표전화: 02)927-3040 팩스:.. 2021. 1. 21. 나눔의 실천, 물품 기부에 동참해 주세요^^ 진정한 나눔은 생명사랑 나눔의 실천 물품기부 물품을 기증받아 나눔매장에서 판매 또는 행사, 바자회를 통해 현금으로 마련하여 난치병환아 또는 독거노인, 노숙인들 등 어려운 이웃에게 지원합니다. 물품기증 > 매장 및 행사장 판매 > 난치병환아 및 저소득층 지원 기증방법 1. 한국새생명복지재단에서 운영하는 나눔가게에 직접 기증해주세요 2. 한국새생명복지재단에 전화로 신청해주세요 (02-927-3040) 3. 택배로 보내주에요 (서울특별시 성북구 삼선교로 55길 부영빌딩 1층) 후원하신 모든 물품은 소득공제용 기부금영수증을 발행해드립니다 (우)136-045 서울특별시 성북구 삼선교로 24길 55 부영빌딩 1층 대표전화: 02)927-3040 팩스: 02)953-0330 한국새생명복지재단 www.koreassm... 2021. 1. 21. 이전 1 2 다음
